"Als je het zelf niet meemaakt, is het lastig te begrijpen."

Bernards moeder kreeg op jonge leeftijd vasculaire dementie. Na de diagnose heeft zij niet meer thuis gewoond. Zij woont op een woonzorgboerderij. Daar leeft ze in een veilige omgeving, wordt ze in haar waarde gelaten en kan ze naar buiten wanneer ze dat wil. Wij vroegen Bernard hoe zijn omgeving reageerde op de ziekte van zijn moeder.

Hoe reageerden jouw vrienden op de ziekte van je moeder?

"Toen het net gebeurd was waren mijn vrienden vooral bezig met mij. Ging het wel goed met me? De standaard opmerking: 'als ik iets kan doen, laat je het wel weten hè?' heb ik heel vaak gehoord. Maar in de praktijk kwam daar niets van terecht. Dat komt denk ik omdat zij geen kennis hebben van dementie, geen inzicht hebben in wat de ziekte inhoudt, hoe lang het proces duurt, wat een impact het heeft. De eerste twee weken is iedereen heel behulpzaam, daarna wordt het leven voor hen weer normaal. Maar voor mijn moeder én voor ons wordt het nooit meer normaal."

Bernard

Was er veel begrip vanuit je omgeving?

"Als je het zelf niet meemaakt of hebt meegemaakt, is het moeilijk om het te begrijpen. Ondanks de goede bedoelingen vanuit je omgeving, voel je je daardoor niet altijd begrepen”, vertelt Bernard.

Een maand of zes nadat duidelijk werd dat Bernards moeder dementie had werden hij en zijn broers uitgenodigd voor een panelgesprek van Alzheimer Nederland. Dat was een gesprek met jongeren die (ongeveer) hetzelfde hadden meegemaakt. Toen voelden Bernard en zijn broers zich voor het eerst echt 'gehoord'. "Ook al was niet overal het ziektebeeld hetzelfde, de impact en gevolgen en zeker ook de beleving waren bij iedereen vrijwel gelijk, dus er was veel wederzijds begrip", legt Bernard uit.

Denk niet: 'Oh, dat komt in mijn omgeving niet voor.' Bedenk dat 1 op de 5 mensen dementie krijgt. Het kan zo maar zijn dat je buurman/vrouw, opa/oma of zelfs je ouders of die van vrienden het krijgen/hebben zonder dat jij het in de gaten hebt.

Hoe zou jij iemand voorbereiden op een bezoek aan je moeder?

"Oh dat is makkelijk", reageert Bernard. "Ik vertel ze dat mijn moeder zelf geen ziekte inzicht heeft. Zij vindt van zichzelf niet dat ze ziek is. Ze heeft misschien een beetje een gebruiksaanwijzing, maar ze is gewoon een gezellig persoon met wie je heel normaal kunt praten. Dus gebruik geen kinderlijk toontje, behandel haar gewoon als mens."

Hartenkreten van mensen met dementie

  • Kijk naar wat ik nog wél kan.
  • Blijf met mij in gesprek.
  • Geef mij duidelijke informatie.
  • Denk met mij mee.
  • Laat mij meedoen en genieten.

     

Wat is jouw boodschap aan leeftijdsgenoten?

"Het allerbelangrijkste is : wees behulpzaam!", benadrukt Bernard en hij somt op:

  • Als je iemand op straat ontmoet die zich wat verward of 'anders' gedraagt, denk dan niet meteen: 'wat een raar persoon, laat ik maar snel doorlopen.'
  • Spreek zo iemand rustig aan: 'Hallo meneer/mevrouw, hoe gaat het met u? Kan ik u ergens mee helpen?'
  • Bedenk dat dementie niet alleen bij oude mensen voorkomt, maar ook bij jongere mensen.
  • Dementie zie je niet aan de buitenkant. Aan mijn moeder zie je ook niet dat ze vasculaire dementie heeft. Je merkt het wel vaak in het gedrag.
  • Denk niet: 'Oh, dat komt in mijn omgeving niet voor.' Bedenk dat 1 op de 5 mensen dementie krijgt. Het kan zo maar zijn dat je buurman/vrouw, opa/oma of zelfs je ouders of die van vrienden het krijgen/hebben zonder dat jij het in de gaten hebt.
  • Het kan zijn dat er nog geen diagnose is, maar dat er al wel verschijnselen zijn. Behulpzaam zijn is dan heel erg belangrijk!

meisje helpt man met dementie op straat

Weet jij hoe je iemand met dementie kunt helpen?

Ook jíj kunt op straat, in de buurt of in het café iemand met dementie tegenkomen die jouw hulp nodig heeft. Leer dementie herkennen. Volg de gratis online training.