Susan werkt op de afdeling Medische Psychologie bij het Maasziekenhuis Pantein in Boxmeer. De onderzoeken zijn een vast onderdeel van de geheugenpoli afdeling geriatrie. In 2008 werd Susan geconfronteerd met vreemd gedrag bij haar moeder, die toen midden 50 was. Susan vertelt:"Er werd gezegd dat ze depressief was, maar naar mijn gevoel klopte die diagnose niet. Pas zes jaar later en vele doktersbezoeken verder bleek dat zij de ziekte van Alzheimer had op jonge leeftijd. Zij was al in een ver gevorderd stadium van de ziekte. Mijn moeder besefte wat er aan de hand was. Ze was vaak onrustig en riep veel. Samen met mijn vader en broer verzorgde ik haar.”
Met tekeningen legde ik mijn kinderen uit hoe het brein werkt en wat de ziekte van Alzheimer met de hersenen doet. Zo begrepen zij waarom oma in hun ogen ‘raar’ deed en bleven ze graag op bezoek gaan.
“Om ervoor te zorgen dat mijn kinderen, die toen basisschoolleeftijd hadden, graag naar oma bleven gaan, maakte ik tekeningen”, legt Susan uit. “Met deze tekeningen legde ik hen uit hoe het brein werkt en wat de ziekte van Alzheimer met de hersenen doet. Zo begrepen zij waarom oma in hun ogen ‘raar’ deed en bleven ze graag op bezoek gaan. Ieder bezoekje van mijn kinderen toverde een glimlach op oma’s gezicht. Ze vond het erg fijn wanneer zij er waren, ook al was het erg druk voor haar.”
Na het overlijden van haar moeder heeft Susan de tekeningen gebundeld, gedigitaliseerd en met hulp van collega’s voorzien van tekst. De titel is ‘Het huis in je hoofd. Wat doet Alzheimer met het huis?’. Met in gedachten dat misschien meer mensen baat hebben bij haar tekeningen en uitleg. Inmiddels ligt het boek in verschillende bibliotheken en Alzheimer Café’s. Ook maken verschillende zorginstellingen er gebruik van. Sommige ouderenverpleegkundigen nemen het mee naar patiënten om de ziekte uit te leggen.
Met het boek hoopt Susan meer duidelijkheid te geven aan kinderen of andere geïnteresseerden. “Ik ben van mening dat meer duidelijkheid over de ziekte leidt tot meer begrip voor de ziekte”, verklaart ze. “Tijdens het ziekteproces van mijn moeder merkte ik dat mensen haar niet meer durfden te benaderen. Ook op mijn werk geven patiënten vaak aan zich niet begrepen te voelen. Naast dat ik hoop dat het boek ‘begrip’ kweekt, hoop ik ook dat ik door de verkoop een mooi bedrag kan doneren aan Alzheimer Nederland!”
Susan is sinds kort lid van de kerngroep Dementievriendelijke Gemeente Boxmeer. “Hopelijk kunnen we er samen voor zorgen dat iedereen in Nederland weet hoe je mensen met dementie kunt blijven benaderen”, stelt ze. “Zodat de mensen met deze ziekte zo lang mogelijk op eigen kracht, met wat hulp van hun omgeving, kunnen functioneren. En misschien nog wel het belangrijkste: dat ze zich begrepen voelen!”
