“Piet had al drie jaar klachten”, blikt Rita terug. “Vooral zijn spraak en zijn geheugen gingen achteruit. In juni kreeg hij de diagnose Fronto-temporale dementie (FTD). FTD is anders dan Alzheimer, maar de gevolgen zijn op de lange duur hetzelfde. In september ben ik samen met mijn oudste dochter naar het symposium van FTD-Lotgenoten in Ede gegaan. Daar kregen we veel informatie over de ziekte, zowel van zorgprofessionals als van wetenschappers die onderzoek doen naar de ziekte. Ook was er ruimte voor ervaringsverhalen van andere mantelzorgers. Dat was een confronterende maar ook mooie manier om meer over FTD te weten te komen én in contact te komen met lotgenoten.”
Het symposium van FTD-Lotgenoten was een confronterende maar ook mooie manier om meer over FTD te weten te komen én in contact te komen met lotgenoten.
Het leven samen gaat nog goed. Rita is ook gepensioneerd en geeft zo goed mogelijk structuur aan de dag. Zij doet nog veel vrijwilligerswerk, is o.a. voorzitter van een multiculturele vrouwengroep. ’s Ochtends nemen ze samen de dag door, wat zijn de plannen, wie doet wat? Ze maken goede afspraken. Piet is ook nog regelmatig alleen thuis. “Piet zat vroeger in het bestuur van onze lokale Kringloopwinkel”, vertelt Rita. “Toen hij ziek werd moest hij zijn bestuursfunctie opgeven. Tijdens een koffiepauze heeft hij zelf verteld wat er aan de hand was. Hij had de informatie die we gekregen hadden van de neuroloog meegenomen als geheugensteun. Daarnaast stuurde ik een toelichting naar het bestuur en kreeg van hen een erg lief antwoord terug. Het is voor mij als mantelzorger hartverwarmend om te zien en te merken dat hij daar zo goed op zijn plek is. Hij repareert er onder andere elektrische en elektronische apparatuur, dat kan hij nog goed!”
“De mensen van de Kringloopwinkel (zo’n 50 vrijwilligers) zijn natuurlijk niet opgeleid om iemand met dementie te begeleiden, maar ze doen alles om hem ‘aan boord’ te houden”, zegt Rita vol bewondering. “Daardoor voelt hij zich veilig en thuis daar en kan hij nog gewoon deelnemen aan het dagelijks leven. Dat is zó belangrijk voor hem! Het toeval wil zelfs dat hij een collega heeft, die ook FTD heeft.”
Veel mensen voelen zich verlegen in de omgang met iemand met dementie. Maar dat is helemaal niet nodig! De vrijwilligers van de kringloopwinkel zijn daar een mooi voorbeeld van. Zij zorgen er met een klein beetje moeite voor dat Piet zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven deelnemen aan de maatschappij. Zowel Piet als Rita zijn daar enorm blij mee: "We weten niet wat de toekomst ons brengt maar we proberen blij te zijn in het hier en nu."
